Syndrome de Ménière àvec tumarkin

[jacques33]

Bonjour à tous,
En mars 2014 suite à de nombreux vertiges et chute soudaine on a fini par me diagnostiquer une maladie de Ménière avec crise de tumarkin .
Par chance le traitement médicamenteux a fait totalement disparaître la maladie trois mois après.
Mais début 2015 les vertiges, vomissements, forte douleur dans l'oreille droite avec de nombreuses acouphènes ont recommencé… Malgré tout j ai continuer à travailler mais plus les mois passés et plus cela s'intensifier jusqu'au mois d'août où j'ai littéralement craqué est fini hospitalisé pendant 11 jour au service psy.
J'avais l'impression de ne plus vivre mais survivre, je me sentais un poids pour ma famille car mais je n'enfants ne voyait tomber régulièrement et croyais que j'étais mort, je ne supporte plus le bruit de foule, et j'avais des crises presque au quotidien .....
Mon spécialiste qui me suivait pour la maladie m a orienter vers un professeur de Bordeaux qui après examen préconise une Neurotomie vestibulaire.
avant de me faire ouvrir la caboche je souhaitais avoir un second avis que j'ai eu sur Paris qui lui préconise la labyrinthectomie chimique.
le professeur de Bordeaux dit que suite à mes problèmes de crise de tumarkin la labyrinthectomie chimiques ne fonctionnera pas dans le temps et celui de Paris dit que la neurotomie vestibulaire est une technique ancestrale.
Le professeur de Bordeaux dit que suite à mes problèmes de prise de tu marques la labyrinthe et que Tomi chimiques ne fonctionnera pas dans le temps et celle de Paris dit que la neurotomie vestibulaire est une technique ancestrale.
Il fallait donc que je prenne rapidement une décision car mon état de santé ne s'améliore pas… Au contraire. J'ai donc choisi la moins invasive sois labyrintectomie chimique.
Je vais commencer les premières injections dans un mois ( Enfin une solution à mon problème après plus d'un an)et je souhaiterais avoir le retour De personnes ayant déjà eu ce genre d'injection. Le professeur me dit que au bout de trois injections j'irai mieux comme si je n'avais plus la maladie… Mais à lire sur ce forum des discussions , cela montre que c'est loin d'être une majorité
Je souhaiterais savoir comment va se comporter mon corps après, combien de temps va durer la rééducation vestibulaire pour pouvoir reprendre une vie normale Y compris le travail,Je souhaiterais avoir des témoignages de personnes pour qui les injections ont bien fonctionné mais aussi ceux pour qui elle on Échoué et ont dû aboutir à une autre intervention
Je vous remercie par avance

[Francine85]

Bonjour Jacques,

Lorsque je lis votre résumé de cette fichue maladie que nous portons, je me souviens de mes interrogations en 2010, j'en étais au même point.... et pourtant j'avais déjà subi une décompression du sac endolymphatique mais = échec... et en plus quelques mois plus tard apparition de ces fameuses chutes de Tumarkin, violentes, de plus en plus fréquentes me laissant à deux reprises bien blessée. Mon professeur de cette époque là, m'imposa la destruction chimique par injection de GENTAMICINE car il craignait une chute fatale. Après les trois premières injections, je devenais un peu plus sourde à chaque fois et les acouphènes ont commencés à apparaître à ce moment, les vertiges toujours aussi présents mais plus de chutes. Alors quoi vous dire ? Aujourd'hui, après de nombreuses injections qui devaient arrêter mes vertiges aussi, je suis toujours malade, je suis complétement sourde de l'oreille détruite chimiquement, assaillie par des acouphènes jour et nuit, je ne connais plus le silence... j'ai de gros troubles d'équilibre à la marche et toujours des crises de Menière, d'ailleurs je sors d'une de ces crises qui vous laisse blême, affaiblie, vidée, dégoutée. Mais je n'ai plus ces chutes imprévisibles comme si une main me propulsait en avant....
Voilà, mon expérience, je tiens le coup grâce à un grand Docteur de PARIS spécialiste des vertiges qui est toujours présent et me guide pendant les périodes de crises. La sophrologie me soulage beaucoup pour les acouphènes en particulier et le moral..

Bon courage Jacques. Je souhaite que tout se passe bien pour vous.

[jacques33]

Bonjour,
Merci pour votre témoignage, et j'apprécie beaucoup que vous ayez pris le temps de m'expliquer votre parcours
à ce jour on ne voùs a pas proposé une alternative comme la neurotomie vestibulaire ?
Car pour ma part en cas d'échec des injections je ne me vois pas continuer une vie normalement au quotidien dans mon état actuel.... Je me verrais obligé de prendre contact avec le professeur de Bordeaux pour une neurotomie vestibulaire… En espérant que ça fonctionne…
J'ai seulement 31 ans et j'aimerais retrouver une vie normal ,retrouver mon travail au plus vite car mon employeur est très compréhensif et attends mon retour avec grand plaisir , il joue un rôle important dans la sauvegarde de mon moral.... J'aimerais pouvoir reconduire et retrouver une vie sans peur de vertige , de chute ou de bruit insupportable dans l'oreille… J'ai vraiment l'impression que ma vie est en pause depuis plus d'un an et j'ai qu'une hâte c'est que ce cauchemar se termine ....
Quand je serai guéri la première chose que je ferai sera de prendre ma voiture et d'amener mes deux loulous à Disneyland Paris pour quelques jours de vacances sans stress ni peur ....

[Francine85]

Bonjour Jacques,

Je crois que tout ayant raté dans tous les actes chirurgicaux ou destruction chimique que j'ai peur de la neurotomie et le Docteur qui me suit à PARIS, n'en a pas encore parlé, mais depuis quelques semaines il me dit que notre rendez-vous début décembre, nous allions parler sérieusement vu qu'avec 6 TANGANIL par jour et deux BETASERC, les crises continuent... Peut-être va-t-il me proposer cela ? je suis beaucoup plus âgée que vous mais cela dure depuis plus de huit ans et je suis vidée, une fatigue que je n'arrive plus à surmonter avec ces sacrés crises...
J'ai rendez-vous le 5 décembre, je vous tiendrais au courant.... A 58 ans, je pensais pouvoir enfin vivre ma retraite pleinement, profiter de ma famille, enfants et petits-enfants et voilà.... plus de prévision de voyages, je prends toujours l'annulation... plus de prévisions de recevoir ou aller à un repas d'amis ou famille, sans dire : oui, mais, seulement si je vais bien... L'entourage se lasse au bout de plusieurs années et si on ne réagit pas on est très vite isolé ! Plus ces horribles acouphènes...
Aujourd'hui, je vais mieux sauf cette fatigue qui me coupe les jambes, mais bon, c'est ainsi à chaque crise, maintenant il faut se remettre !

Quand décidez-vous pour la destruction chimique ?

Bon courage et il faut y croire... Je vous souhaite de pouvoir partir avec vos petits bouts en voiture, avec vous au volant de votre voiture ! ce serait une sacrée victoire, alors on y croit !!!!

[jacques33]

Quand vous décrivez votre quotidien j'ai l'impression que vous lisez le mieux…
Je trouve aussi que cela est frustrant pour l'entourage car la particularité de cette maladie et que quand elle n'est pas là tout va bien comme si de rien n'était… je suppose donc que certains pensent que nous sommes des maladies imaginaires…Concernant les injections elle nécessité avant un scanner Des rochers que je vais Faire le 24 novembre soit la semaine prochaine… Ensuite je renvoie celui-ci par mail à Paris et elle me recontacte pour une prise de rendez-vous pour la première injection si les résultats le permettent … Je suis partagée entre l'excitation et inquiétude… L'excitation de retrouver une vie normale et de terminer ce cauchemar mais aussi l'inquiétude que cela ne fonctionne pas et que mon périple continue… merci vous aussi de nous informer du déroulement de votre entretien au mois de décembre.

[Francine85]

Je suis obligée de décrire le mieux.... sinon, avec tout ce que j'ai subit, tous les pires moments des crises, je n'aurai pas trouvé la force de vivre durant huit ans...

Vous avez raison, beaucoup de personnes nous prennent pour des " affabulateurs" des " capricieux " j'en fait malheureusement les frais, et cela me fait beaucoup de peine, mais comme je ne me montre que les "bons" jours, je leur pardonne, c'est peut-être ma faute !

Bon courage !

[jacques33]

Bonjour à tous,

Un peu de nouvelle me concernant....

Labyrintectomie chimique imminente , les dates on etait programmer pour 3 injections
La première le 3 janvier, la 2 emes le 17 janvier et la dernière le 31 janvier

Impatients des résultats !!!!! Peut être le début D une nouvelle vie ....

Je ne manquerai pas de vous donner des nouvelles!!!

[Jacky]

Bonjour Jacques
J'ai lu attentivement vos échanges avec Francine et je souhaite de tout coeur que vous ayez fait le bon choix.
En fait, il y a trois attitudes pour ce syndrome de ménière:
-l'opération chirurgicale qui comporte quelques risques , il faut confier ses oreilles à un grand spécialiste et demander un deuxième avis.
-la destruction chimique (que vous avez choisi) qui nécessite ensuite une rééducation vestibulaire pour conforter les effets, comme dans le premier cas d'ailleurs
-la gestion par médicaments , kiné vestibulaire et relaxation, , car avec le temps les crises s'estompent et deviennent moins violentes.
C'est la solution que j'ai choisi car j'ai eu menière à 45 ans, j'en ai 65 ans et je n'ai pas souhaité la solution opératoire (chimique ou chirurgicale sans retour en arrière possible.
Voici un lien vers mon témoignage pour votre information:
http://www.france-acouphenes.org/index. ... e-menie-re
Bon courage et donnez nous de vos nouvelles sur ce forum.
Jacky

[jacques33]

Bonjour à tous,

Merci Jacky pour le liens concernant votre parcour. Vraiment très intéressant ....
Pour ma part je me suis rendu sur Paris avec ma femme ( et oui 10h allez retour seul c est pas possible àvec Ménière) pour ma premier injection qui a eu lieu ce matin à 9h
Après avoir mis dès protections stérile il m on mis sur le côté et on remplie l oreille d un anesthésiant liquide,
Après 45 minutes l orl est arrivé et on m a placer un petit tuyaux mais j ai pas vu grand chose car on a un tissus sur nous
On m avais dis que Sa Faiser pÀs mal.... Comment dire.....
Sa m'a fais super mal! Comme si on enfoncer une aiguille dans le tympan...
Maintenant sa dépend D une personne a l autre car le patien juste après moi à rien sentis....
Je suis peu être un douillet!!!!
Quand le produit à pénétrer le vestibule j ai eu un très gros vertige pendant 30 secondes et ensuite c est passer
Actuellement j ai toujours un peu mal à l oreille mais c est supportable , par contre ce qui est bizarre c est que j ai l impression que certain son résonne très fort et me font super mal à l oreille, surtout les aigus
A un T elle point que on c est arrêter à une pharmacie pour acheter des bouchons .
est ce normal?
Retour à Paris dans 15 jours pour la 2 emes injections
J aurai aimer avoir des témoignages sur les sensations des différentes injections ( sachant que la 1 er à en principe aucun effet)pour ce qui en on deja eu

Merci

[jacques33]

Quelque nouvelles presque 2 jours après l injection

Bon Ben sa va Moyen moyen, plus les heures avances et plus j ai l impression de m affaiblir

Sensation d instabilité qui augmente de plus en plus,
Très bizarre Car sa à commencer que vers 13h aujourd'hui huit soit plus de 1 jours après l injection et c est de pire en pire
Je tiens difficile une conversation et le moindre bruit est insupportable

Oreille injecter super sensible au bruit donc toujours un bouchon
Acouphène permanent et beaucoup plus proche , comme si on approcher une enceinte de musique contre l oreille
Je suppose que c est l effet de la gentaline qui détruis le vestibule....
On va la laisser faire sont bouleau....

Vendredi Kiné , j espère que Sa ira mieux car la impossible de tenir sur la plate forme de rééducation

Je suis partagé entre épuisement et excitation , je me dis que si j ai ses symptome c est que le produit fonctionne bien sûr moi ....

Vivement la dernière injection que tous se termine et que tous Sa reste qu un vilain cauchemars

[Jacky]

Il faut de la patience et de la persévérance.
En effet les premières séances de kiné vestibulaire sont difficiles car on en ressort parfois plus mal qu'en rentrant.
Au bout de la dixième séance cela devrait aller mieux.
Courage Jacques et meilleurs vœux de santé pour 2017
Jacky