Besoin de vous avant opération sur Marseille!

[Nathou65]

Bonjour à tous,
J'ai appris il y a un peu plus d'un mois que j'avais un neurinome "très volumineux" et l'opération est programmée le 30 janvier à l'Hôpital de la Conception à Marseille avec le Pr La.......
Depuis j'ai parcouru énormément de messages sur le forum mais j'ai encore plein de questions qui m'angoissent.
J'ai déjà mis un message dans les témoignages mais comme je n'ai pas eu de réponse je pense que ce n'était pas la bonne rubrique?
Franchement, j'étais assez sereine au début mais je le suis de moins en moins.
Il est difficile d'avoir du soutien de l'entourage et en plus je ne veux pas les affoler. Pour eux je vais être opérée de l'oreille parce que depuis quelques temps j'entends mal... Des fois j'ai envie de dire "c'est pas l'oreille, c'est la tête qu'on va m'ouvrir!" et si j'essaie de leur parler des séquelles possibles, ils me coupent tout de suite en me disant de ne pas penser à ça, y a pas de raison, tout va bien se passer. Oui j'espère, mais je préfère anticiper.
Du coup je me sens un peu seule. J'imagine que vous êtes tous passés par là.
J'attends et j'appréhende mon rdv avec le Pr Ro... à l'Hôpital Nord. Mais le 22/12 ça me paraît loin.
J'aimerais bien avoir le témoignage de ceux qui ont été opérés, par qui (ORL ou neurochirurgien, les 2)?. Certains connaissent-ils le Pr La.......?
En attendant bon week-end à tous.
Nathalie

[Coocky]

Bonjour Nathou,

Excuse le retard à te répondre mais j'étais en déplacement.

il est normal que tu sois inquiète mais, comme tu peux le lire sur le forum, il y a d'autres personnes qui ont été opérées et tout s'est bien passé.

Le Pr Ro à l'hôpital Nord est très à l'écoute et c'est un très bon chirurgien.

Je pense que tu vas avoir d'autres réponses de personnes opérées.

Je te souhaite un bon dimanche

[Serge]

Bonjour Nathalie et bienvenue dans la famille des neurinomés
Avec ce forum tu n'es plus seule maintenant et face à cette maladie rare c'est super important de pouvoir partager ses interrogations pour ne pas dire ses craintes ou ses peurs avec des personnes qui connaissent cette pathologie, car tous directement concernés.

Bonjour à tous,
J'ai appris il y a un peu plus d'un mois que j'avais un neurinome "très volumineux" et l'opération est programmée le 30 janvier à l'Hôpital de la Conception à Marseille avec le Pr La.......
Depuis j'ai parcouru énormément de messages sur le forum mais j'ai encore plein de questions qui m'angoissent.

Tu parles d'un neurinome "très volumineux", quelles sont les dimensions exactes de ton neurinome ?
Si tu as plein de questions en stock .... n'hésite pas car il n'y en a aucune de déplacée ... sauf celle que l'on ne pose pas car on n'a jamais la réponse.
Nous sommes ici entre nous et là pour nous aider au mieux les uns les autres.

Franchement, j'étais assez sereine au début mais je le suis de moins en moins.

Il est tout à fait normal que tu angoisses un peu devant ce neurinome. Nous te comprenons d'autant mieux que nous sommes tous passés par là !
Rassure toi, la France possède de très bons spécialistes en la matière (Marseille est une bonne équipe) et les traitements proposés sont bien maîtrisés.

Il est difficile d'avoir du soutien de l'entourage et en plus je ne veux pas les affoler. Pour eux je vais être opérée de l'oreille parce que depuis quelques temps j'entends mal... Des fois j'ai envie de dire "c'est pas l'oreille, c'est la tête qu'on va m'ouvrir!" et si j'essaie de leur parler des séquelles possibles, ils me coupent tout de suite en me disant de ne pas penser à ça, y a pas de raison, tout va bien se passer. Oui j'espère, mais je préfère anticiper.

Tu parles ici d'une difficulté que nous avons été beaucoup à constater. Effectivement que le soutien de l'entourage familial est primordial mais il ne faut pas oublier que celui-ci est souvent démuni devant notre pathologie. Le neurinome est une maladie rare et il est donc difficile d'avoir des informations claires et précises. Il ne faut pas oublier que beaucoup d'ORL n'ont pas ou peu rencontré de neurinome au cours de leur carrière ce qui ne nous aide pas. Les proches n'ont donc pas beaucoup de points d'appui pour aller chercher des éléments de compréhension qui pourraient les aider à nous accompagner. D'ailleurs n'hésite pas à leur dire de venir aussi sur le forum pour nous interpeller si nécessaire.

J'attends et j'appréhende mon rdv avec le Pr Ro... à l'Hôpital Nord. Mais le 22/12 ça me paraît loin.

Rassure toi, ce professeur est très compétent et à l'écoute des patients.
Il était présent lors du congrès neurinome que France Acouphènes a organisé en 2009. A ce sujet, t'es-tu procuré le Hors Série sur ce sujet. C'est un ouvrage de référence qui regroupe une multitude d'informations sur l'avant, le pendant et l'après traitement du neurinome, y compris des statistiques sur ce sujet.

Amicalement,
Serge

[Nathou65]

Bonsoir,
Serge et Cookie merci beaucoup de vos réponses.
C'est réconfortant de pouvoir échanger avec des personnes qui savent ce que l'on est en train de vivre
J'ai été super contente de trouver ce forum quand j'ai commencé à chercher des infos sur internet après les résultats IRM.
Pour répondre à Serge, mon neurinome fait 3,2 cm (de diamètre?). Sur le compte rendu IRM il est indiqué "volumineux syndrome de masse centré sur le paquet acoustico facial droit, hétérogène et remanié, mesurant plus de 32 mm occupant la totalité de l'angle ponto cérébelleux gauche, la totalité de la portion cisternale du paquet acoustico facial et la totalité du conduit auditif interne. Cette formation est très volumineuse tissulaire hétérogène avec une composante hémorragique. Il existe une prise de contraste intense. L'aspect est typique d'un neurinome du paquet acoustico facial gauche très volumineux, cisternal et canalaire."
Comme le mot "volumineux" y est répété 3 fois, j'ai tout de suite compris que les gamma knife n'étaient pas pour moi
Mon ORL m'a adressé au service otologie de la Conception et, un peu au hasard, j'ai choisi le Pr La......e parmi la liste de docteurs proposés sur la page de prise de rdv. Apparemment j'ai fait le bon choix parce que c'est le boss et il m'a dit qu'il opère les neurinomes de tout le sud!
Le contact a été bon, il m'a donné des explications qui concordaient avec ce que j'avais lu sur le Hors Série Neurinomes. La seule chose qui m'a un peu étonnée (et inquiétée) c'est qu'il va m'opérer seul (exérèse par voie rétro-sigmoïde). Pour lui, mon neurinome n'est pas adhérent et ne nécessite pas la présence d'un neurochirurgien.
Sauf que la neurologue que j'ai vue la semaine suivante (j'avais pris rdv avant l'IRM pour mes troubles de mémoire et d'équilibre), elle, m'a conseillé de faire des examens complémentaires par rapport à l'aspect hémorragique du neurinome. Elle m'a cité plusieurs neurochirurgien et j'ai choisi de rencontrer le Pr Ro.... car j'avais beaucoup apprécié son article dans le Hors Série.
Je sais qu'il est compétent et très humain et j'ai hâte d'avoir son avis. Mais je me sens un peu mal à l'aise de le rencontrer alors que mon opération est déjà programmée avec un autre chirurgien. J'espère qu'il me confirmera l'analyse du Pr La....... sinon je ne sais pas comment je vais gérer ça, je n'ai pas envie d'avoir à choisir.
En attendant, j'essaie de me préparer, mentalement et physiquement, à l'opération... et j'ai décidé de profiter de la vie d'ici là, en faisant le maximum de choses que je remettais à plus tard. Et ça commence par un petit voyage la semaine prochaine avec ma fille pour voir les marchés de Noël suisses!

Bonne soirée.

[Jacou]

Bonjour Nathou65

Nathou65 a écrit:
J'attends et j'appréhende mon rdv avec le Pr Ro... à l'Hôpital Nord. Mais le 22/12 ça me paraît loin.

Serge a écrit :
"Rassure toi, ce professeur est très compétent et à l'écoute des patients.
Il était présent lors du congrès neurinome que France Acouphènes a organisé en 2009. A ce sujet, t'es-tu procuré le Hors Série sur ce sujet. C'est un ouvrage de référence qui regroupe une multitude d'informations sur l'avant, le pendant et l'après traitement du neurinome, y compris des statistiques sur ce sujet."

Dommage que tes messages n'étaient pas dans la bonne rubrique, car j'aurais pu te répondre avant...
Je te confirme ce que dit Serge, en particulier pour la compétence et l'humanité du Pr Ro qui m"a opéré à l'hôpital nord.

Mon cas (de 2008) est très proche du tien : en 2008, à 58 ans, quand on a enfin découvert mon neurinome, il était déjà au stade 3 (presque 4) et faisait de l'ordre de 30 mm, comme toi ; passons les détails des dimensions, mais il faudrait discuter de la position du neurinome par rapport au tronc cérébral... Bref, j'avais déjà perdu 50 % de mon audition de cette oreille, et très vite (en 2 ans à peine), et de plus j'avais des vertiges pour marcher, et des périodes d'hyper acousie et acouphènes. J'étais parti vers une opération classique (exérèse totale), avec tous les risques que cela comporte, notamment pour le nerf facial, quand des rencontres avec France-acouphènes m'ont permis de voir qu'il y avait une alternative avec les GK... Mais, le prof Ré... que j'ai consulté à la Timone a estimé que que mon neurinome étant trop gros pour être traité par GK seulement ; il m'a proposé une exérèse par son collègue chirurgien Ro de Marseille, puis, 6 mois plus tard, un traitement par GK à la Timone, sur le résidu laissé volontairement.
Je comprends bien ton désarroi et la difficulté de se faire une opinion...
Personnellement, j'ai choisi de faire confiance aux professionnels de Marseille, et j'ai été opéré par le prof Ro par la voie "rétro-sygmoïde",
Tout s'est bien terminé pour moi, après ce combiné opération puis les GK...
Pas de panique et bon courage pour la suite !
Bien amicalement,
Jacou

[Nathou65]

Bonsoir,
Merci Jacou pour ton message.
C'est vrai que nos cas se ressemblent, j'aurai sûrement droit aussi aux GK après l'opération.
Moi c'est mon ORL qui m'a adressée direct au service otologie de la Conception et l'opération a été tout de suite programmée.
J'y étais préparée et je fais confiance au chirurgien, le contact a été bon. Mais ça me fait quand même peur, surtout le risque d'hémorragie (je ne sais pas pourquoi je fais une fixation là-dessus) et bien sûr de paralysie faciale. Sur le moment, il m'a rassurée et j'ai été satisfaite de son explication sur le fait que la présence d'un neurochirurgien n'est pas nécessaire. Pourtant la réaction de ma neurologue m'a remis le doute. Et c'est vrai que la grande majorité des témoignages parle plutôt d'une opération par un neurochirurgien ou une équipe ORL/neuro.
C'est pour ça que j'ai pris rdv avec le Pr Ro..., je préfère avoir son avis, je serai plus sereine.
Avez-vous passé d'autres examens que l'IRM avant l'opération (scanner ou autre)?
Sinon, j'ai aussi une question concernant la rééducation. Le Pr La....... m'a programmé 8 jours d''hôpital puis 15 jours à 3 semaines dans un centre spécialisé à Briançon. Connaissez-vous des personnes qui sont parties en rééducation dans ce centre? Est-ce que la rééducation est si lourde que ça?
Bonne semaine à tous.

[Seboulili]

Bonjour, il est vrai que nous sommes confrontés à de nombreux questionnements avant l'operation. Il faut se souvenir à chaque instant surtout les jours qui suivent l'operation que rien est perdu. J'ai perdu l'ouïe du côté droit mais je m'en accomode grâce à un système bi cross. Pour ce qui est de la paralysie faciale j'ai eu une très mauvaise surprise au reveil mais aujourd'hui grace a mes séances de kinésithérapie rien ne paraît juste une légère gêne sur certaines grimaces. L'équilibre revient très lentement mais il n'y a rien de comparable à ce que je supportais avant l'operation. Il faut surtout être entouré et sortir des qu'on en a la possibilité. Bon courage.
J'ai été opéré à Bordeaux la 14 12 2016

[Nathou65]

Bonjour à tous et bonnes fêtes!
Ça y est, j'ai eu mon rdv avec le Pr RO... et du coup changement de programme, c'est lui qui va m'opérer!!
Il m'a dit que mon neurinome est un stade IV et que les risques justifient l'intervention d'un neurochirurgien plutôt que d'un ORL.
Comme on dit "chacun prêche pour sa paroisse" mais comme ça confirme ce que je pensais déjà je préfère que ce soit lui qui m'opère. Malgré tout je ne suis pas vraiment à l'aise avec ça, au final c'est à moi de choisir entre 2 chirurgiens qui se disent tous les deux compétents pour m'opérer. Quand on m'a diagnostiquée, je pensais être prise en charge, que j'allais être automatiquement dirigée vers le médecin le meilleur pour mon cas, quelque soit le l'hôpital auquel je m'adresse en 1er. D'ailleurs le Pr Ro... m'a dit qu'il y avait en principe une entente entre les différents spécialistes sur Marseille en fonction de la taille du neurinome. Sauf que j'ai l'impression que c'est plutôt une mésentente! En fait au final c'est à moi de choisir le bon chirurgien, en espérant faire le bon choix... Du coup difficile d'arriver sereine à l'opération.
Mais bon maintenant que le choix est fait et que la date est fixée (6/02/18), je vais essayer de me préparer mentalement pour arriver dans les meilleures conditions à l'opération. Et d'ici là je vais essayer de profiter de tous les moments avec ma famille!
Merci pour vos posts qui m'ont aidée à prendre ma décision.
Bonnes fêtes à tous et bon bout d'an!
Nathalie

[Serge]

Bonsoir Nathalie,

Ne t'inquiète pas le Pr R. est très compétent et en plus il est spécialisé dans les gros neurinome.
Tu es entre de bonnes mains .

En tout cas, tu as passé la période la plus délicate, celle du choix
Maintenant que c'est fait, tu vas aborder cette dernière ligne droite plus sereinement.

Passe de bonnes fêtes de fin d'année.

Amicalement,
Serge

[Nathou65]

Un petit bonsoir à tous en passant et un grand merci à Jacou et Seboulili pour leurs encouragements par le biais d'autres discussions auxquelles j'ai participé.
C'est vrai qu'il nous faut du courage à tous et ce forum est d'une grande utilité et d'un grand réconfort.
J'espère pouvoir continuer à venir y encourager tous les nouveaux neurinomés même lorsque ce ne sera plus pour moi qu'un mauvais souvenir... mais je n'en suis pas encore là!
Prochaine étape opération le 6 février!
J'essaierai de donner des nouvelles dès que possible.
A bientôt
Nathalie

[Serge]

On est de tout cœur avec toi Nathalie.
On pensera très fort à toi la semaine prochaine.
Tiens nous au courant.

[Nathou65]

Merci Serge!
Je compte bien revenir sur le forum très vite, peut-être pas la semaine prochaine mais dès que je pourrai...
A bientôt
Nathalie

[Nathou65]

Bonjour à tous,
Me voilà de retour à la maison... et sur le forum.
Tout d'abord merci à tous pour vos encouragements et sachez que vos pensées positives m'ont vraiment aidée à passer cette épreuve!
Petit bilan à J + 10 :
- le principal : l'opération s'est bien passée et sans trop de séquelles. Au réveil, j'étais même super contente, aucune douleur, pas les nausées annoncées et apparemment pas de paralysie faciale
- dans les heures suivantes j'ai un peu déchanté quand le mal de crâne s'est réveillé et les nausées avec ...
- au retour en chambre le lendemain toujours mal au crâne mais bonne surprise premier lever sans aucun vertige!
- dans les jours suivants le mal de tête s'est progressivement atténué et les nausées aussi mais je reste "barbouillée", peut-être à cause de l'anesthésie ou des anti douleurs. L'avantage c'est que ça me met au régime sans aucune frustration
- une fois que l'angoisse des complications et de la paralysie s'est éloignée, on commence à faire plus attention aux "petits" effets secondaires... et au fur et à mesure ils ne sont plus du tout petits mais bien gênants : bien sûr surdité de l'oreille gauche (mais j'étais prévenue), petite asymétrie au niveau de la bouche qui se voit un peu quand je parle (mais pour être honnête je ne m'en rend pas compte, ce sont mes interlocuteurs qui me l'ont fait remarquer), l’œil gauche qui ne pleure plus (heureusement il y a les gouttes) mais surtout mon plus gros problème tous les aliments ont un goût différent et une texture grasse sur le côté gauche de la langue! Pour une gourmande comme moi c'est plutôt dur
Il faut attendre, on ne sait pas encore si ce sera transitoire ou définitif.
Je pense avoir échappé au pire donc j'essaie de supporter ces petits inconvénients en gardant le moral!
Aujourd'hui j'essaie de me reposer car j'ai encore facilement des maux de tête et des tiraillements au niveau de la cicatrice mais également des douleurs dans la mâchoire et dans l'oreille...
Et puis il me faut reprendre mes marques et accepter ce retour anticipé à la maison alors qu'au départ il était prévu que j'aille me faire chouchouter 3 semaines en centre de rééducation
En tout cas je suis ravie d'avoir choisi le Pr R., il a fait du bon travail!
Voilà, j'espère que mon expérience pourra servir à ceux qui devront à leur tour en passer par là, même si chaque cas est différent.
Bonne soirée à tous
Nathou

[draguln]

Bonsoir Nathou,
Heureux de lire tes nouvelles post opération. Un grand bravo à ta combativité et ton esprit !! Tu as bien mérité de te reposer.
Eric

[Coocky]

Bonsoir Nathou,

Merci de ton témoignage qui va aider d'autres personnes...
Je suis contente que tout se soit bien passé !

Ecoute ton corps et prends le temps de te reposer !

Bon WE

[Serge]

Bonsoir Nathou,

Merci pour ce premier retour post-opératoire.
Tu vois, comme nous te l'avions dit ... tu étais entre de bonnes mains .

mais surtout mon plus gros problème tous les aliments ont un goût différent et une texture grasse sur le côté gauche de la langue! Pour une gourmande comme moi c'est plutôt dur
Il faut attendre, on ne sait pas encore si ce sera transitoire ou définitif.

Ce symptôme s'appelle l'agueusie. Pour ma part j'avais un gout salé très prononcé. Et comme tu le dis, c'est très désagréable de ne pas avoir le goût de ce que l'on mange.

Rassure toi cela est transitoire mais peut durer quand même quelques semaines voire quelques mois.
Pour ma part, cela a duré près de six mois ... mais tout est bien revenu.

Amicalement,
Serge

[Jacou]

Bonsoir Nathou,

Merci de tes nouvelles si vite, et ce sont de bonnes nouvelles ; dans mon cas j'ai mis beaucoup plus de temps à récupérer, et surtout pour l'équilibre, à force de kiné pendant des semaines... Mais maintenant, tout cela est du passé, sauf qu'il faut faire les contrôles IRM et audio comme cette année pour moi, 9 ans après. Je fais pas mal d'activités, notamment du vélo (en équipe, c'est plus sûr)... Et j'essaye de trouver assez de temps comme bénévole à France-acouphènes. Je dois bien cela à cette association qui m'a beaucoup aidé et informé...
A bientôt de te lire pour d'autres nouvelles et questions pratiques éventuelles.
Amicalement, Jacou

[Sandrine05]

Merci pour ton témoignage Nathou. C'est important pour moi.
Si tu fais ta rééduc à Briançon je pourrai te passer te voir si tu le souhaites. :-) J'habite à Briançon.

[Nathou65]

Bonsoir tout le monde,
Merci à tous de vos messages !
Merci Serge de m'avoir faire part de ton expérience pour mon problème de goût. Je n'avais pas vu beaucoup de témoignages qui parlaient d'agueusie. Du coup j'ai fait une recherche sur le forum et j'ai vu que c'est finalement assez fréquent.
C'est rassurant de savoir que d'autres ont eu les mêmes problèmes - ou même pires - mais qu'avec le temps ça disparaît ou au moins ça s'atténue - au pire on s'habitue
Pour l'instant j'ai toujours un problème avec les goûts sucrés, acides ou amers (ouf pour le salé ça va à peu près ) et j'ai l'impression que tous les aliments sont gras...
Pour le reste c'est sûr que les gênes sont limitées par rapport à ce que je craignais avant l'opération, à tel point que j'ai pu sortir sans aucune prescription (à part des anti douleurs au cas où et les gouttes pour l’œil sec) et sans rééducation. Maintenant j'aimerais quand même que tout revienne à la normale... mais du coup je ne sais pas du tout ce que je dois faire. Voir un ophtalmo pour mon œil? Voir un kiné pour mes petits déséquilibres? Voir un orthophoniste pour la légère dissymétrie de ma bouche?
Je poserai la question au Pr R. à mon prochain rdv mais ce n'est que mi avril... Je me sens un peu livrée à moi même et je regrette presque de ne pas avoir pu aller en centre de rééducation comme c'était prévu au départ
Peut-être certains d'entre vous pourront me conseiller?
A ce propos je suis bien d'accord avec Jacou, ce forum nous aide beaucoup et il est normal d'aider à notre tour. J'ai donc adhéré à France Acouphènes et si je peux aider c'est volontiers!
Amicalement
Nathalie

[Serge]

Coucou Nathalie,

Merci beaucoup d'avoir adhérer à France Acouphènes, c'est très important pour notre association d'être reconnue et soutenue ainsi.
Car sans adhérent nous ne pourrions partager et aider ainsi tous ceux qui souffrent et qui ont besoin d'aide.
Cela est d'autant plus vrai pour le neurinome qui est une maladie rare et donc très peu connue.

Concernant tes problèmes d'équilibre, comment se fait-il que tu n'es pas eu de prescription pour faire de la kiné vestibulaire ?
N'hésite pas à aller voir ton médecin pour que celui-ci te fasse une ordonnance pour une vingtaine de séance.

Amicalement
Serge