France Acouphènes - 92 rue du Mont Cenis - 75018 Paris - Tél : 0 820 222 213

Le nouveau livre de France Acouphènes : livre fa

ACOUPHÈNES
Hyperacousie, Maladie de Menière, Neurinome de l’acoustique

Vous souffrez d'acouphènes ? D'hyperacousie ? Et vous aimeriez trouver enfin des aides pour améliorer votre qualité de vie ? 
Cet ouvrage de référence sur les acouphènes est un guide pratique, fruit de l'expérience des bénévoles de l'association France Acouphènes.

Ce livre est en vente dans la boutique, au prix de 29 euros, frais de port inclus : boutique

VENTE EN LIGNE LIMITÉE À LA FRANCE MÉTROPOLITAINE

Je suis adhérent, je fais un don    5 € 10 € 20 € 40 € 80 € Autre montant

Pourquoi adhérer?

Pour que l’Association continue d’assumer pleinement son rôle de soutien envers les personnes qui souffrent, de multiplier ses actions, d’encourager la recherche et d’intervenir auprès des instances. C'est aussi, même si vous ne souffrez pas, soutenir vos proches, famille et amis. Une association ne sera jugée crédible que si son nombre d’adhérents est suffisamment important. Cotiser, c’est une façon de dire merci pour une aide reçue sur le forum, une écoute téléphonique ou un groupe de parole, c’est aussi soutenir tous ceux qui se forment et s’engagent dans ce bénévolat. Soutenez l'Association en adhérant ! J'adhère

Le Mot du président - Janvier 2019

Bonjour à toutes et à tous

La nouvelle année est là, avec ses incertitudes sur notre situation sociale et politique, avec nos inquiétudes sur l’évolution de nos propres pathologies, mais toujours avec l’espoir qu’enfin une thérapie efficace soit identifiée pour soulager les personnes souffrantes.

France Acouphènes sera toujours là pour vous soutenir, vous écouter, vous conseiller, vous informer de l’actualité de nos pathologies.

Vous pouvez compter sur nos bénévoles, qui, malgré leur nombre restreint, ne ménagent pas leurs efforts pour vous venir en aide.

L’année 2019 sera importante pour France Acouphènes, à plusieurs titres :

-le lancement de l’étude épidémiologique en partenariat avec la JNA

-la demande de renouvellement de l’agrément comme association représentative des usagers du système de santé

-la demande d’agrément auprès du ministère de l’éducation nationale pour pouvoir poursuivre nos préventions auditives dans les établissements scolaires.

Le conseil d’administration de France Acouphènes se joint à moi pour vous souhaiter à toutes et à tous une bonne et heureuse année 2019, avec la santé, le bonheur, la joie, la prospérité pour vous et vos proches

Jacques Foenkinos
Président de France Acouphènes

Alexandra Desloires, artiste, chanteuse et comédienne, a des acouphènes.
Elle a décidé de partager son témoignage et d’apporter son soutien à France Acouphènes en offrant cette vidéo :  Voir

 

 

France Acouphènes « Membre d’Alliance Maladies Rares »
 
par Roselyne Nicolas

 

 

Notre pathologie : le neurinome de l’acoustique fait partie des maladies rares. Nous avons déposé un dossier afin de rejoindre cette association et le 11 septembre dernier son Conseil national a accepté que notre association fasse partie de ses membres.
France acouphènes fait donc partie du 2e collège c’està- dire celui qui regroupe les associations qui ont une maladie rare et d’autres pathologies associées.
C’est un grand pas franchi par France acouphènes et une reconnaissance supplémentaire du sérieux de notre association et du travail que nous faisons.
L’Alliance Maladies Rares est un collectif d’associations de malades qui est respectueux des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels il ne se substitue pas.

La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication, pour :

  • faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics,
  • améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion,
  • promouvoir la recherche scientifique et clinique, donner l’espoir de guérison.


Elle apporte à ses membres information, formation et entraide sur les sujets d’intérêt commun aux maladies rares par des réunions d’information régulières (RIME) et organise, pour l’ensemble des associations de maladies rares, des forums nationaux sur des thèmes divers.
Avec son aide, nous espérons faire encore plus d’actions, aider plus de personnes et être encore plus « visibles » afin que l’on sache que notre association existe.


Alliance Maladies Rares
http://www.alliance-maladies-rares.org/


Le Témoignage poignant d’Alexandra et de ses parents :

 "Le plus dur pour les proches reste l’impuissance face à des symptômes invisibles."

J’ai souhaité interroger mes parents pour en savoir un peu plus. J’ai voulu rendre hommage à tous les proches de personnes victimes d’acouphènes, afin de leur faire savoir qu’ils ne sont pas seuls, et qu’il est important de les écouter, eux aussi, et de prendre en compte leur souffrance. A travers l’interview de mes parents, j’ai cherché à retracer notre parcours, et j’espère de tout coeur que cela pourra en aider certains.

Suite


"Ne mettez pas un terme à votre générosité" : le cri d'alarme des associations face à la baisse des dons"

  • Les réformes fiscales, notamment celle de l'ISF (impôt sur la fortune), ont abouti à une raréfaction des dons.

Résultat : Plusieurs grandes associations françaises voient leurs ressources fondre dangereusement.Il en va de même pour notre Association

  • L'impact de la CSG sur les dons des retraités

Au-delà de cette perte colossale, les associations s’inquiètent également de l’impact de la hausse de la CSG pour les retraités. Il est certain que toute mesure fiscale défavorable aux retraités aura un impact sur les dons."

  • La "confusion" liée au prélèvement à la source

La mise en place du prélèvement à la source, appliquée à partir du 1er janvier 2019, inquiète également les associations. Dans les faits, cette mesure n’aura aucun effet sur les déductions fiscales liées au don : pour 100 euros versés en 2018, 66 euros seront ainsi déduits des impôts payés en 2019. 

"Si nous ne sommes plus aidés par les donateurs, nous ne pourrons plus accomplir notre tâche, et personne ne le fera à notre place.Nous appelons donc les adhérents à ne pas cesser leurs dons et les personnes acouphéniques à adhérer malgré les réformes fiscales."

A lire sur France Info


Les jouets bruyants : un problème de santé publique

Une étude récente menée par des spécialistes ORL met en lumière le problème des jouets trop bruyants sur l’audition infantile et ses conséquences à moyen et long termes.

La multiplication des jouets sonores, dont le volume est souvent peu respectueux des normes en vigueur, devient donc une problématique de santé publique. Comment ces jouets provoquent-ils une déficience auditive ? Comment contrer les effets néfastes de cette pollution sonore chez les plus petits ?

suite Un article de Annuaire audition 


URGENT

Afin de renforcer l'’équipe de diffusion d'’informations sur Internet, France Acouphènes recherche un bénévole informaticien/Webmaster pour gérer et entretenir son site internet : france-acouphenes.org Si vous connaissez une personne ayant les compétences informatiques de Webmaster et ayant déjà géré un site internet associatif et qui serait intéressée par cette activité bénévole, ou si vous-même êtes intéressé par ce bénévolat, merci de contacter France Acouphènes

  • par courrier  à l’'attention de : Jacques Foënkinos, Président de France Acouphènes - France Acouphènes, 92 rue du Mont Cenis, 75018 Paris
  • Par mail : bureau-directeur@france-acouphenes.org

En vous remerciant par avance des propositions de bénévolat qui répondront à cette demande associative.