France Acouphènes - 92 rue du Mont Cenis - 75018 Paris - Tél : 0 820 222 213

Le nouveau livre de France Acouphènes : livre fa

ACOUPHÈNES
Hyperacousie, Maladie de Menière, Neurinome de l’acoustique

Vous souffrez d'acouphènes ? D'hyperacousie ? Et vous aimeriez trouver enfin des aides pour améliorer votre qualité de vie ? 
Cet ouvrage de référence sur les acouphènes est un guide pratique, fruit de l'expérience des bénévoles de l'association France Acouphènes.

Ce livre est en vente dans la boutique, au prix de 29 euros, frais de port inclus : boutique

VENTE EN LIGNE LIMITÉE À LA FRANCE MÉTROPOLITAINE

Je suis adhérent, je fais un don    5 € 10 € 20 € 40 € 80 € Autre montant

Pourquoi adhérer?

Pour que l’Association continue d’assumer pleinement son rôle de soutien envers les personnes qui souffrent, de multiplier ses actions, d’encourager la recherche et d’intervenir auprès des instances. C'est aussi, même si vous ne souffrez pas, soutenir vos proches, famille et amis. Une association ne sera jugée crédible que si son nombre d’adhérents est suffisamment important. Cotiser, c’est une façon de dire merci pour une aide reçue sur le forum, une écoute téléphonique ou un groupe de parole, c’est aussi soutenir tous ceux qui se forment et s’engagent dans ce bénévolat. Soutenez l'Association en adhérant ! J'adhère

pointdexcl Le congrès de France Acouphènes s’est déroulé le 6 avril 2019 à l’auditorium de l’hôtel de ville.
 

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Mr Nordman, Maire adjoint chargé du Handicap et de l’accessibilité, a ouvert la séance par une allocution de bienvenue aux congressistes et d’encouragement à l’Association France Acouphènes pour l’ensemble de ses actions.


Les quatre orateurs de l’après-midi ont effectué leurs exposés devant une centaine de personnes attentives.
Le détail des conférences sera précisé dans les différentes publications de France Acouphènes.

 

La permanence de France Acouphènes de Paris 18ème organise un groupe de parole :

le jeudi 11 juillet prochain au siège de l’association 92 rue du Mont Cenis – 75018 PARIS
de 18 heures précises à 20 heures
(Métro : ligne 12, station Jules Joffrin - ligne 4, station Simplon ¿ Bus : 56, 85, 31, 80)

Réunion conviviale de soutien et de compréhension – entre 6 à 10 personnes environ, où chacun
peut s’y exprimer et échanger pour voir ensemble ce qui pourrait aider à aller vers un mieux-être.
Organisateurs : Jean-Pierre BOUYX et Eva CUISINIEZ

D’autre part, si vous souhaitez plutôt un moment privilégié, où vous pouvez parler en toute confidentialité de vos difficultés, du mal-être à une personne qui vous comprend, car souffrant des mêmes pathologies et ainsi pouvoir échanger librement : une permanence physique est organisée, le même jour, entre 14 h 30 et 17 h 30, uniquement sur rendez-vous.
Organisateur : Jean-Pierre BOUYX, Administrateur et Secrétaire Général de l’Association

Pour participer au Groupe de parole ou prendre rendez-vous lors de la permanence, il est impératif de vous inscrire, le nombre de places étant limité :
• soit par mail à : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
• soit par téléphone au : 01 42 05 01 46 (permanence de 10 h 30 à 13 h ou laisser un message sur le répondeur).


siri

 

 

Découvrez Siri, la fille d'un de nos bénévoles souffrant d'hyperacousie et d'acouphènes qui a, du haut de ses 8 ans, su partager son quotidien, et expliquer avec la plus grande simplicité et sensibilité que quand une personne est touchée, c'est la famille entière qui souffre.
https://www.facebook.com/France.Acouphenes/videos/326530504939700/

 

 


douai lourdesUn marcheur souffrant d’acouphènes a lancé un défit pour soutenir notre association en se lançant dans la traversée de la France à pied : Douai à Lourdes 1000 km, entre le 4 et le 26 mai.
Il est à mi-chemin, près de 500km accomplis.
Vous pouvez le suivre sur facebook, partager ses publications et faire monter la cagnotte leetchi.
> Voir la cagnotte Leetchi
De plus en plus de jeunes souffrent de cette pathologie, vous trouverez sur notre site les actions de prévention et d’aide menées par l’Association.

alexa
Alexandra Desloires, artiste, chanteuse et comédienne, a des acouphènes.Elle a décidé de partager son témoignage et d’apporter son soutien à France Acouphènes en offrant cette vidéo :  Voir
 

lionel collet

Discours du Pr Lionel Collet, Conseiller d'Etat pour la Journée Nationale de l'Audition 2019

France Acouphènes « Membre d’Alliance Maladies Rares »
 
par Roselyne Nicolas

 

 

Notre pathologie : le neurinome de l’acoustique fait partie des maladies rares. Nous avons déposé un dossier afin de rejoindre cette association et le 11 septembre dernier son Conseil national a accepté que notre association fasse partie de ses membres.
France acouphènes fait donc partie du 2e collège c’està- dire celui qui regroupe les associations qui ont une maladie rare et d’autres pathologies associées.
C’est un grand pas franchi par France acouphènes et une reconnaissance supplémentaire du sérieux de notre association et du travail que nous faisons.
L’Alliance Maladies Rares est un collectif d’associations de malades qui est respectueux des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels il ne se substitue pas.

La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication, pour :

  • faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics,
  • améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion,
  • promouvoir la recherche scientifique et clinique, donner l’espoir de guérison.


Elle apporte à ses membres information, formation et entraide sur les sujets d’intérêt commun aux maladies rares par des réunions d’information régulières (RIME) et organise, pour l’ensemble des associations de maladies rares, des forums nationaux sur des thèmes divers.
Avec son aide, nous espérons faire encore plus d’actions, aider plus de personnes et être encore plus « visibles » afin que l’on sache que notre association existe.


Alliance Maladies Rares
http://www.alliance-maladies-rares.org/

pointdexcl Le Témoignage poignant d’Alexandra et de ses parents :

 "Le plus dur pour les proches reste l’impuissance face à des symptômes invisibles."

Suite


pointdexcl "Ne mettez pas un terme à votre générosité" : le cri d'alarme des associations face à la baisse des dons"

A lire sur France Info 



France Acouphènes contribue à l’effort de recherche faite sur nos pathologies.

L'équipe Dynamique Neuronale et Audition de l'Université d'Aix-Marseille, dirigée par Arnaud Norena, cherche activement des volontaires pour participer à leurs expériences sur l'acouphène et l'hyperacousie. Comme indiqué dans les affiches ci-contre, ils cherchent des sujets principalement sur Marseille qui souhaiteraient se déplacer dans leur laboratoire.
Si vous êtes intéressés(ées) inscrivez-vous en envoyant un mail aux adresses indiquées.

Affiche experience acouphene FR   
Affiche Expérience Hyperacousie FR  

Association France Acouphènes - Exemples et Témoignages

France Acouphènes est l'invitée de l'émission "c'est mieux ensemble" de 18h à 19h sur Radio France bleu Champagne le 3 mai 2019

Jacques F radio bleu mai 19


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