France Acouphènes - 92 rue du Mont Cenis - 75018 Paris - Tél : 0 820 222 213

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Un numéro à ne pas rater de la Revue de France Acouphènes : "le centième" ! .
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couv Revue 100

6 UN NOUVEAU PRÉSIDENT

7-10 CONFÉRENCE ASSEMBLÉE GÉNÉRALE

Le traitement actuel des schwannomes vestibulaires

12-16 TÉMOIGNAGE VIE ASSOCIATIVE

Témoignage sur les écoutes téléphoniques de France Acouphènes

17 PANORAMA

Permanences de France Acouphènes

18-19 MENIÈRE

Maladie de Menière : un support scientifique pour améliorer la prise en charge

20-22 TÉMOIGNAGE

Dans la tête des proches... Témoignage poignant d’Alexandra et de ses parents

23 PANORAMA

8e Congrès AFrEPA à Versailles

24-25 PANORAMA VIE ASSOCIATIVE

Journée de rencontres, d’échanges et de formation des bénévoles de France Acouphènes à Paris

26 PANORAMA VIE DES RÉGIONS

    26-27 Acouphènes et hyperacousie : Fléaux du 21e siècle Conférence de presse JNA

JNA : Aubenas, Évry, Lille, Metz

    28-29 JNA : Montpellier, Paris 15e, Orléans, Tours, Toulouse

  1.           Groupes de parole et évènement près de chez vous

    Le Bouscat, Évry : Dédicace

  2.           Gradignan, Paris 18e

32-33 Rennes, Saint Sernin, Tours

33 Courrier ou courriel des lecteurs

34-35 PANORAMA VIE ASSOCIATIVE

40ème congrès des audioprothésistes

36 NOS BÉNÉVOLES À VOTRE ÉCOUTE

 EXTRAITS DE LA REVUE : 

 carrerouge Le traitement actuel des schwannomes vestibulaires

Par Dr Charles Ambroise Valéry

Service Gamma Knife

Hôpital de la Pitié Salpétrière

Extraits de l’intervention du Dr Charles-Ambroise Valéry, Neurochirurgien à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, lors des conférences de l’après-midi de l’Assemblée Générale de France Acouphènes le 7 avril 2018 dans l’auditorium de l’Hôtel de Ville de Paris.

Notes prises par Jacques Hacquet et relecture de Serge Lefort que nous remercions.

En avant propos de son exposé, le Docteur Valéry a tenu à préciser le devoir de conseil et d’information des patients sur les choix thérapeutiques, en signalant au passage l’importance des actions de France Acouphènes en la matière…

En préambule, le Dr Valéry a exposé l’anatomie de l’oreille pour rappeler notamment la complexité de la zone concernée par le neurinome de l’acoustique avec une proximité des nerfs V (trijumeau) et VII (facial)  .

L’évolution du traitement du neurinome a permis de mesurer les nouveaux enjeux posés.

Nous sommes passés d’une logique tumorale au début du 20ème siècle, dans laquelle l’unique enjeu était le retrait de la tumeur sans se soucier des éventuelles séquelles, à une logique fonctionnelle, qui a pour objet, notamment, la préservation de la mobilité faciale et de l’audition.

Depuis 1992 à Marseille, puis à Lille, Paris (hôpital de La Pitié Salpétrière) et aujourd’hui Toulouse, une méthode non invasive est proposée aux patients atteints d’un Schwannome Vestibulaire, le Gamma Knife 5 .

L’évolution ces dernières années des différents outils de radiologie et d’imagerie (scanner, IRM) ont permis le développement de ces nouvelles techniques.

Aujourd’hui à la Pitié-Salpêtrière, dans l’unité Gamma Knife, c’est 100 à 120 neurinomes par an qui sont traités dans le service du Docteur Valery.

Les résultats de ces premières années sont très positifs. Ils ont permis de faire baisser considérablement les effets secondaires indésirables (par rapport à la chirurgie). Le contrôle de la tumeur est obtenu dans 97 % des cas, même si la « réponse » est différée dans le temps (le neurinome croît encore quelques temps puis se nécrose petit à petit).

Concrètement, en terme statistiques, sur 600 patients traités à la Pitié Salpêtrière entre 2011 et 2016, 98 % ont pu avoir leur audition préservée (en moyenne à 70 %, compte tenu des pertes d’audition déjà avant l’intervention), et nous avons noté que 0.5 % de paralysie faciale.

Le Docteur Valery a évoqué la nécessité de prévenir des neuropathies (complications par atteinte des nerfs crâniens) qui pourraient survenir de façon proportion- nelle à la dose de rayon gamma, sur les nerfs crâniens V, VII et VIII (respectivement les nerfs trijumeau, facial et auditif), mais aussi sur la cochlée (quand le neurinome en est très proche).

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NOTES

Cette conférence a traité des améliorations de la technique de radiochirurgie Gamma Knife pour le neurinome de l’acoustique. Les lecteurs intéressés pourront se référer au hors-série Neurinome, édité par France Acouphènes ainsi qu’aux articles publiés dans les revues de France Acouphènes, le principe du Gamma Knife a été inventé par un neurochirurgien suédois, le Pr Lars Leksell dans les années soixante.

Il a eu l’idée de construire un espace géométrique très précis autour du cerveau permettant d’atteindre, avec une précision millimétrique, tout point de cet organe.

La technique a évolué. Il y a eu successivement cinq ou six modèles et nous sommes équipés à La Pitié- Salpétrière de la machine la plus récente.

Le mot « tumeur » fait toujours peur, car l’on pense toujours au cancer. En fait, une tumeur est une« masse » qui se développe plus ou moins rapidement ou lentement et qui exerce un étirement et une compression des structures auxquelles elle touche.

Le plus souvent, dans cette localisation (angle ponto-cérébelleux), cette tumeur est de nature bénigne et correspond à un neurinome (ce qui signifie tumeur développée sur un nerf) qui atteint le nerf cochléo-vestibulaire (nerf de l’audition et de l’équilibre), encore appelé VIIIème nerf crânien.

Le terme « schwannome » est plus souvent utilisé que celui de « neurinome » à l’heure actuelle, car il souligne le fait que la tumeur se développe aux dépens des cellules qui forment la gaine des nerfs et que l’on dénomme cellules de Schwann.

Autrefois, ce neurinome était appelé « neurinome du nerf acoustique ».

Questions de la salle et réponses du Docteur Valéry

Y-a-t-il une incidence sur la vision suite à une intervention sur un neurinome ?

En général non sauf dans certains cas très particuliers d’hydrocéphalie 6 .

Les GK ont-ils un risque d’évolution cancéreuse ?

Avec les rayons gamma, avec le recul de nombreuses années déjà, le risque de cancer provoqué est nul. Seul deux cas de neurofibromatose de type 2 [NF2], qui est la forme génétique extrêmement rare du neurinome, ont été répertoriés.

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La Suite  dans la Revue 100

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carrerouge Témoignage sur les écoutes téléphoniques de France Acouphènes

Par Jacques Hacquet

bénévole et administrateur de France Acouphènes

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Les écoutes téléphoniques de France Acouphènes ( sur la ligne dédiée 0 820 222 213 ) sont un service permanent de l’association, pour aider et soutenir les personnes souffrant d’acouphènes ou d’autres troubles de l’audition, de même que les permanences physiques ou encore les groupes de paroles animés par des bénévoles de l’association.

Parmi les membres de l’équipe d’écoutants(es), Jacques Hacquet nous livre quelques enseignements sur son expérience vécue depuis 4 ans. Cela nous éclaire sur les besoins criants et diversifiés des nombreuses personnes qui nous appellent en confiance, et aussi sur la façon de les accueillir le mieux possible et de communiquer avec elles à propos de leur parcours de soins.

Cette expérience personnelle, la mienne, se réfère à 4 années (de fin 2013 à fin 2017) de permanences téléphoniques, à raison de 3 heures par semaine (avec quelques remplacements ou manques pour absence), et représente en tout 379 appels reçus, de 338 personnes différentes ; cela signifie qu’il y a eu sur ce créneau horaire 41 appels multiples, de quelques personnes rappelant plusieurs fois. C’est sans doute une expérience modeste par rapport à celle d’autres bénévoles écoutants depuis de nombreuses années, mais pour les nouveaux, c’est déjà un enseignement qui pourrait être utile dans le cadre des formations réalisées par France Acouphènes pour tous ses bénévoles…

Rappelons que ce service que propose notre association est astreint à des règles déontologiques rigoureuses, notamment de confidentialité ;

Par conséquent, l’objet de cet article n’est pas de livrer des détails d’informations personnelles, qui ont pourtant toute leur authenticité et souvent leur richesse d’humanité. On rentre parfois dans la vie intime des gens… Je vous propose plutôt de tenter d’analyser mes 379 appels du point de vue des situa- tions types rencontrées et des besoins exprimés, et nous allons le faire en regard des trois mots clefs de France Acouphènes : ECOUTER, INFORMER, AIDER.

  • Première préoccupation : écouter la plainte de la personne souffrante
  • Deuxième préoccupation : comprendre et évaluer la situation particulière
  • Troisième préoccupation : informer sans imposer ses préférences
  • Quatrième préoccupation : aider à se prendre en charge

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Autre outil d’aide à la prise en charge, la lecture à conseiller, soit d’un article ou d’un numéro spécial de la revue, que l’on peut faire commander par le patient ou faire envoyer par le secrétariat, ou encore le livre édité par France Acouphènes : « Acouphènes hyperacousie, maladie de Menière, neurinome de l’acoustique », un livre de référence pour des conseils pratiques et des témoignages. Ce livre permet en effet de montrer concrètement des exemples de prise en charge des patients par eux-mêmes.

Parfois, un conseil pratique peut être donné (ou envoyé plus tard), par exemple sur les possibilités d’aides financières par la MDPH, l’obtention d’une « ALD » pour une pathologie particulière (prise en charge à 100 % par la sécurité sociale), ou une aide sociale à solliciter…

Pour prolonger cette aide et ces conseils, l’écoutant peut demander à l’appelant de confier une adresse mail, un numéro de téléphone, ou son adresse postale, s’il le veut bien ; je lui demande en général, soit pour transmettre des renseignements complémentaires, soit pour prévenir d’un prochain groupe de parole dans sa région.

Et il est intéressant de remarquer que nos interlocuteurs nous font largement confiance. /............/

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carrerouge Maladie de Menière : un support scientifique pour améliorer la prise en charge

Didier Bouccara - ORL

Membre du comité scientifique de l’association France Acouphènes

Historique

La maladie de Menière est une maladie qui est carac- térisée par trois symptômes en rapport avec une atteinte de l’oreille interne : des crises de vertiges, des acouphènes et une atteinte de l’audition pour les fréquences graves habituellement pour une seule oreille. La description des symptômes a été formalisée par Prosper Menière au XIXe siècle et son nom a été retenu pour dénommer la maladie.

Aujourd’hui

Plus de 150 ans après, de nombreuses questions restent discutées dans la communauté médicale, en particulier parmi les médecins ORL :

  • Quelle est la cause de la maladie ?
  • Comment faire son diagnostic le plus précisément possible ?
  • Quelle est l’évolution habituelle ? Quels sont les traitements possibles ?

Pour y répondre avec la démarche la plus rigoureuse possible, la Société Française d’ORL et de la Chirurgie de la face et du cou (SFORL), société dont sont membres la quasi-totalité des médecins ORL français, mais aussi certains exerçant dans d’autres pays, a entrepris la démarche de rédaction d’une Recom-mandation pour la Pratique clinique consacrée à la maladie de Menière.

Cette procédure s’inscrit dans le cadre d’une médecine moderne basée sur des preuves scientifiques :

« Evidence Based Medicine » des anglo-saxons.

Pour la formaliser il a été constitué un groupe de travail et un groupe de lecture, tous deux composés de médecins ORL ; avec le support de la SFORL.

Le rôle du groupe de travail était de réaliser une analyse la plus complète de la Littérature scientifique consacrée à la maladie de Menière, et de formuler des recommandations précises sur les modalités de prise en charge de la maladie.

Le rôle du groupe de lecture était de valider le travail, avec des critiques sources de modifications éventuelles du texte définitif.

Un point important est que les recommandations formalisées le sont avec un « poids scientifique » qui est parfois très élevé :

Grade A : preuve scientifique établie, parfois moindre, Grade C : faible niveau de preuve scientifique.

Parfois les données de la littérature scientifique étant insuffisantes c’est un accord professionnel, en quelque sorte un « avis d’expert », qui sert de base à la recommandation.

Des recommandations pour qui ?

Cette démarche a pour objectif de permettre aux médecins ORL de disposer de recommandations précises lors de leur prise en charge quotidienne des patients qui les consultent pour cette maladie. L’ensemble du document, accessible sur le site de la SFORL, aborde les aspects diagnostiques et thérapeutiques.

Voici, à titre d’exemples, certains points abordés dans ces 18 recommandations.

Concernant le diagnostic les recommandations précisent que pour poser le diagnostic de maladie de Menière « définie », c’est-à-dire avec un certain poids diagnostic, il est établi qu’il est nécessaire de retrouver lors de l’entretien avec le patient les quatre types de symptômes suivants : /............/

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carrerouge Dans la tête des proches...

Témoignage poignant d’Alexandra et de ses parents

Alexandra Desloires a 26 ans. Elle est bénévole dans notre association, elle a enregistré un témoignage vidéo présent sur notre site Internet que nous avons relaté dans la revue 95 pages 20 et 21 (http://wwwfrance-acouphenes.org)

Au moment de sa formation de bénévole, elle a souhaité que sa maman soit présente et participe en devenant également bénévole. En effet, les proches qui sont des aidants concernés par la souffrance de leur enfant peuvent aider France Acouphènes en adhérant en complément comme membre de la famille (Adhésion familiale) et même en devenant bénévole.

Aujourd’hui, la force du témoignage aidant, nous avons souhaité vous faire partager le vécu des parents, Pascale et Laurent Desloires et de leur fille.

JG

France Acouphènes : Comment vous êtes vous rendus compte que votre fille avait des soucis ORL ?

Notre fille nous en parlait depuis plusieurs années. Elle nous disait « J’ai les oreilles qui sifflent, ça me gène ». Malheureusement, nos réponses étaient assez « distantes » car déjà, nous n’y connaissions rien, et étions persuadés que ce n’était qu’une passade. Un jour, elle nous en a reparlé, mais nous avons bien senti que c’était différent. Nous avons été cette fois-ci plus attentifs à son mal-être. Nous la trouvions bizarre depuis quelques temps, et c’est surtout son frère qui nous a avoué qu’elle avait de sérieux soucis, avec des bruits dans les oreilles qui l’empêchaient de vivre.Il nous a expliqué qu’il fallait faire quelque chose car elle souffrait, et c’est là que nous avons décidé de bouger. Notre plus grand regret dans cette histoire est de ne pas l’avoir écoutée avant.


France Acouphènes : Quelles ont été vos démarches face aux acouphènes ?


Nous vivons à Madagascar. Alors la première étape a été de partir en France pour des examens. Nous avons rencontré plusieurs professeurs ORL, et surtout pris beaucoup de renseignements sur internet et de témoignages sur des forums.Nous avons pris contact, sans le dire à notre fille, avec des personnes qui souffraient d’acouphènes afin d’en savoir plus sur ses maux. Malheureusement, comme nous ne trouvions pas de réponses ...

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France Acouphènes : Connaissiez-vous l’Association France Acouphènes à l’époque ?


C’est en 2007 que nous avons fait les recherches, et nous n’avons malheureusement à l’époque, jamais été orientés vers cette association. Depuis que nous la connaissons, nous nous sentons correctement renseignés, guidés, et surtout rassurés de voir qu’il y a de la recherche, que les gens victimes de ces soucis de santé ne lâchent rien, et quelque part apaisés de voir que nous avons cherché correctement malgré tout, en découvrant qu’il n’y avait pas LA solution miracle, et que ce n’était pas de notre faute.

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