France Acouphènes - 92 rue du Mont Cenis - 75018 Paris - Tél : 0 820 222 213

Membres du Conseil d’administration de FRANCE ACOUPHÈNES au 07 avril 2018

 

 

Jacques Foenkinos 60

Jacques FOENKINOS ,Président

Victime d'une surdité brutale avec vertiges et acouphènes en 1998, j'ai apprécié l'aide apportée par France Acouphènes lorsque j'étais en détresse.

Retraité de France Telecom,  j'ai souhaité consacrer une partie de mon temps en tant que bénévole de l'association, puis comme administrateur, puis comme secrétaire général et aujourd'hui comme président.

Chaque fois que je constate qu'une personne souffrante est soulagée par les conseils donnés par l'association, je repense à ces premiers instants de solitude et de désespoir qui m'ont habités il y a 20 ans, et à mon immense soulagement suite aux premiers contacts avec les bénévoles de France Acouphènes. 

Je suis honoré d'animer en équipe cette association, de plus en plus reconnue grâce à l'action des présidents (es) successifs (ves), pour écouter, informer, aider, les patients et  pour leur proposer un soutien précieux.. Des patients qui sont malheureusement de plus en plus nombreux  (et de plus en plus jeunes ! ) à être atteints de nos pathologies.

 

 


 

Roselyne NicolasRoselyne NICOLAS, 1ère Vice-Présidente

Chargée des relations extérieures

Mes fonctions de Présidente m'ont amenée à m'investir pour que notre Association soit connue et reconnue. Mon rôle est de continuer et multiplier les actions entreprises afin que France-Acouphènes aide les personnes souffrant d'acouphènes, d'hyperacousie, de neurinome de l'acoustique ou de syndrome de Menière, de faire reconnaitre ces pathologies  par les pouvoirs publics en tant que handicaps, et d'inciter à la création d'unités de recherche. Par l'intermédiaire du forum, des écoutes téléphoniques, des actions de prévention, des groupes de parole, je suis à l'écoute des personnes en souffrance, afin qu'elles se sentent moins seules et comprises.

 


 

Jacques GÉRARD,  2ème Vice-Président

Mon souhait est d'aider et d'aller au devant des personnes qui souffrent (comme moi d'acouphènes) en organisant des conférences sur tous les sujets et disciplines liées aux acouphènes / hyperacousie (thérapies, avancement de la recherche) en faisant intervenir les spécialistes des disciplines médicales concernées afin de permettre à tous d'avoir accès aux informations et résultats des recherches en cours.J'ai souhaité devenir membre du CA pour participer encore plus activement à la vie de l'association. Je fais partie des commissions " Partenariat, santé / recherche " et " Prospective et communication ".

 


 

 Sylviane CHÉRY-CROZE, Présidente d'honneur

 Mon travail de chercheur dans une équipe se consacrant à l’étude des mécanismes neurophysiologiques et neuropsychologiques à l’œuvre chez les acouphéniques et/ou hyperacousiques, m’avait amenée à prendre conscience de leurs difficultés spécifiques et de la nécessité pour eux de communiquer avec d’autres personnes atteintes des mêmes maux. Ceci m’a conduite en 1992 à favoriser la constitution de France acouphènes. Je trouve normal de continuer à accompagner les diverses démarches de l’association en tant que simple bénévole. Dans ce cadre je suis attentive aux diverses avancées médicales ou scientifiques du domaine et m’efforce de les répercuter  par mon action au sein du Comité de rédaction de la Revue, afin que nos lecteurs  en soient rapidement informés.

 



Jean-Pierre BOUYX, Secrétaire Général

Je suis adhérent de l'association FRANCE ACOUPHENES depuis 2009 et membre bénévole depuis janvier 2010.J'ai été touché par les acouphènes à l ’âge de 20 ans, au cours d'un exercice de tir et du traumatisme sonore qui en a découlé puis, deux accidents de la vie ont aggravé cette pathologie et déclenché également de l'hyperacousie.J'ai la volonté de participer à la progression de la lutte vis-à -vis des maladies lié à la surdité et la malentendance et d'aider, dans la mesure de mes moyens, l'Association dans ses actions sur ces symptômes. Ma contribution peut s'appuyer sur l'expérience acquise durant 30 ans en qualité de chef d'entreprises dans des activités commerciales. Je suis aujourd'hui retraité et peux consacrer un peu de mon temps à France Acouphènes.

 


 

Monique EDEY, Trésorière

Acouphénique depuis 20 ans, je suis adhérente à France Acouphène depuis 1995. La lecture de la revue de grande qualité ainsi que les différentes conférences m’ont permis, de ne pas me focaliser sur mes acouphènes et de mieux les accepter

Après plusieurs mois de bénévolat au siège social dans le domaine comptable, j’ai répondu positivement à l’appel de Roselyne NICOLAS, en acceptant d’être membre du Conseil d’Administration, afin d’apporter ma contribution au fonctionnement de l’Association, à travers ce que je connais le mieux, la comptabilité. Pour moi, le soutien ainsi que l’engagement des bénévoles sont le gage du développement de l’Association pour faire avancer ses objectifs.


catherineL

 

    Catherine LISCOET, Trésorière adjointe

C’est en participant à un groupe de paroles que j’ai découvert l’association.La lecture de la revue me permet d’accéder à de très riches informations. J’ai également participé à la Fête de la musique, le forum des associations et très récemment j’ai effectué deux permanences au Congrès des audio-prothésistes. Les contacts furent nombreux et j’ai pu utilisé mes compétences en langue anglaise pour renseigner les non-francophones. Depuis ma formation pour devenir bénévole j’assure une permanence téléphonique. Je me sens très à l’aise dans ce travail d’écoute.


 

Jacques HACQUET, Administrateur

J'ai réalisé au cours du dernier stage de bénévoles que j'ai effectué, à quel point l'association a besoin de volontaires parmi les gens qui ont vécu et vivent encore les manifestations et les conséquences prégnantes de ces maladies du système auditif. J'espère pouvoir apporter ma contribution, notamment pour favoriser les occasions d'échanges, de partage d'informations et d'expérience.

 


Regis Hans

 

Régis Hans, Administrateur

 Bénévole sur Lyon pour les groupes de paroles et permanences physiques, j’ai perçu
l’importance de nos témoignages, de notre empathie, surtout de notre écoute au regard
des personnes partageant nos pathologies.
j’ai eu l’opportunité de rencontrer des personnes dont la motivation à notre cause, nous oblige,
au sens littéral du terme,
Lorsque l’on m’a proposé d’intégrer le conseil d’administration de notre association,
ma réponse fut, évidemment affirmative.


Aline Jurot

 

 Aline JUROT, Administratrice

 

Bénévole à France Acouphènes depuis septembre 2012, je fais de l'écoute téléphonique tous les mardis.

J'ai suivi plusieurs formations au sein de I'association : l'écoute téléphonique, la conduite d’un groupe de paroles et récemment la prévention au suicide.

Je suis atteinte de la maladie de Ménière depuis septembre 2002 et j'ai subi une neurotomie vestibulaire en novembre 2004 afin de supprimer les vertiges rotatoires qui étaient devenus invalidants.

Mon expérience en écoute téléphonique, mon vécu thérapeutique, ma disponibilité me donnent envie de m'engager plus profondément dans I'association au sein du Conseil d’Administration de France Acouphènes afin d'apporter mon aide à l'équipe.


 Jean-François MOREL , Administrateur

J'ai des acouphènes depuis plus de 10 ans. J'ai subi en silence cette souffrance pendant 2 ans, tout en faisant sans résultat le parcours classique des ORL et traitements pharmaceutiques de toute sorte jusqu'au moment où j'ai connu notre association. Je me suis senti moins seul grâce à la revue, puis différents contacts avec les membres de l'association. Je souhaite m'y investir pour aider les autres, pour que notre cause soit reconnue, pour faire avancer les recherches afin que cette maladie soit enfin vaincue. C’est pour cela que je me suis présenté au Conseil d’Administration et que j’ai choisi d’intégrer la commission de communication.


 

Jean-Luc Michaud, Administrateur

Je souhaite contribuer au développement de l’association en vous faisant partager ma propre expérience, Je suis ingénieur, chef de projet au ministère de la Défense et représentant du personnel.

 


 

Georges SEGERS, Administrateur

Acouphénique et hyperacousique depuis 23 ans, victime d’un traumatisme auditif à 19 ans, j’ai suivi le parcours habituel : ORL et médicaments, générateurs de bruit blanc sans grand succès.

Adhérent et bénévole depuis plusieurs années, régulièrement actif par l’intermédiaire de mon épouse Martine, ancienne administratrice, ma présence aux dernières assemblées générales me pousse aujourd’hui à me mettre au service de l’association.

Infographiste et passionné d’internet, pratiquant l’anglais écrit au quotidien, je souhaiterais prendre en charge la gestion internet, les aspects techniques, la présence en ligne, la maintenance du site et de son forum, comme nous le faisons déjà en partie avec mon épouse et ainsi décharger le bureau directeur de toutes ces responsabilités.

L’entrée au conseil d’administration me permettra de cerner au mieux les besoins de ce dernier et me mettre enfin à la disposition de tous afin mettre en place des solutions modernes et fiables à l’ensemble des adhérents.

 


martine segers

 

Martine DENIS-SEGERS, Administratrice

Je suis acouphénique et hyperacousique, depuis de très nombreuses années, avec des épisodes de Menière qui ont la vilaine manie de revenir de temps en temps.

J’ai déjà fait partie du conseil d’administration et l’ai quitté il y a quelques années pour des raisons de santé mais je n’ai jamais arrêté mon bénévolat. Gestion du site et du forum, adhésions en ligne, je n’ai arrêté que récemment la partie « forum », car au bout de 15 ans, cela devient très difficile psychologiquement de supporter certains messages.

Je reviens au CA pour continuer ma tâche, et en tant qu’administratrice, reprendre mes projets : faire une veille internet des recherches, ou des projets, avec une validation si possible par notre comité scientifique de ces informations, sachant qu’il y a beaucoup d’informations fantaisistes ou obsolètes ; être à « l’écoute » (par mail ou courrier) des demandes des adhérents et de leurs attentes au sujet d’articles à paraître, d’informations à fournir, etc. …

Groupes de paroles et permanences physiques sont aussi des projets à définir et à réaliser prochainement si des personnes sont intéressées dans la région PACA .