France Acouphènes - 92 rue du Mont Cenis - 75018 Paris - Tél : 0 820 222 213

Le nouveau livre de France Acouphènes : livre fa

ACOUPHÈNES
Hyperacousie, Maladie de Menière, Neurinome de l’acoustique

Vous souffrez d'acouphènes ? D'hyperacousie ? Et vous aimeriez trouver enfin des aides pour améliorer votre qualité de vie ? 
Cet ouvrage de référence sur les acouphènes est un guide pratique, fruit de l'expérience des bénévoles de l'association France Acouphènes.

Ce livre est en vente dans la boutique, au prix de 29 euros, frais de port inclus : boutique

VENTE EN LIGNE LIMITÉE À LA FRANCE MÉTROPOLITAINE

Je suis adhérent, je fais un don    5 € 10 € 20 € 40 € 80 € Autre montant

Pourquoi adhérer?

Pour que l’Association continue d’assumer pleinement son rôle de soutien envers les personnes qui souffrent, de multiplier ses actions, d’encourager la recherche et d’intervenir auprès des instances. C'est aussi, même si vous ne souffrez pas, soutenir vos proches, famille et amis. Une association ne sera jugée crédible que si son nombre d’adhérents est suffisamment important. Cotiser, c’est une façon de dire merci pour une aide reçue sur le forum, une écoute téléphonique ou un groupe de parole, c’est aussi soutenir tous ceux qui se forment et s’engagent dans ce bénévolat. Soutenez l'Association en adhérant ! J'adhère

pointdexcl Le congrès de France Acouphènes s’est déroulé le 6 avril 2019 à l’auditorium de l’hôtel de ville.
 

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Mr Nordman, Maire adjoint chargé du Handicap et de l’accessibilité, a ouvert la séance par une allocution de bienvenue aux congressistes et d’encouragement à l’Association France Acouphènes pour l’ensemble de ses actions.


Les quatre orateurs de l’après-midi ont effectué leurs exposés devant une centaine de personnes attentives.
Le détail des conférences sera précisé dans les différentes publications de France Acouphènes.

 

France Acouphènes organise, ponctuellement , des groupes
et tous les premiers mercredi du mois des rencontres individuelles


Hôpital Edouard Herriot
Pavillon K - rez de chaussée
Salle K00-44
5 place d’Arsonval
69003 LYON

fa lyon

Un fléchage sera en place à partir de la porte d’entrée du Bâtiment K .

Prendre rendez-vous : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.


siri

 

 

Découvrez Siri, la fille d'un de nos bénévoles souffrant d'hyperacousie et d'acouphènes qui a, du haut de ses 8 ans, su partager son quotidien, et expliquer avec la plus grande simplicité et sensibilité que quand une personne est touchée, c'est la famille entière qui souffre.
https://www.facebook.com/France.Acouphenes/videos/326530504939700/

 

 


douai lourdesUn marcheur souffrant d’acouphènes a lancé un défit pour soutenir notre association en se lançant dans la traversée de la France à pied : Douai à Lourdes 1000 km, entre le 4 et le 26 mai.
Il est à mi-chemin, près de 500km accomplis.
Vous pouvez le suivre sur facebook, partager ses publications et faire monter la cagnotte leetchi.
> Voir la cagnotte Leetchi
De plus en plus de jeunes souffrent de cette pathologie, vous trouverez sur notre site les actions de prévention et d’aide menées par l’Association.

alexa
Alexandra Desloires, artiste, chanteuse et comédienne, a des acouphènes.Elle a décidé de partager son témoignage et d’apporter son soutien à France Acouphènes en offrant cette vidéo :  Voir
 

lionel collet

Discours du Pr Lionel Collet, Conseiller d'Etat pour la Journée Nationale de l'Audition 2019

Cholestéatome

  • Qu'est-ce qu'un cholestéatome ?


Le cholestéatome est défini par la présence d'épiderme, c'est à dire de peau, à l'intérieur des cavités de l'oreille moyenne, dans la caisse du tympan derrière la membrane tympanique et/ou dans la mastoïde.

Cette accumulation de peau, qui se présente comme un kyste ou comme une poche remplie de squames de peau, va progressivement grossir entraînant une infection chronique de l'oreille moyenne et une destruction des structures osseuses environnantes. De ce fait, le cholestéatome est qualifié d'otite chronique dangereuse.

Le cholestéatome est le plus souvent secondaire à des otites à répétition et à un mauvais fonctionnement de la trompe d'Eustache (dont l'un des rôles est d'aérer l'oreille moyenne). Ces otites à répétition peuvent parfois évoluer à bas bruit et être méconnues au moment du diagnostic de cholestéatome. Plus rarement, le cholestéatome peut être secondaire à un traumatisme de l'oreille (par exemple une fracture du rocher) ou à une intervention chirurgicale au niveau de l'oreille (tympanoplastie, chirurgie de l'otospongiose...). Enfin, de façon exceptionnelle, le cholestéatome peut être congénital (c'est à dire qu'il est présent dès la naissance et qu'il s'est constitué pendant la grossesse)

  • Quels sont les signes d'un cholestéatome ?


Les deux principaux symptômes pouvant révéler un cholestéatome (mais qui peuvent également se voir dans d'autres affections de l'oreille) sont : un écoulement purulent de couleur jaunâtre et d'odeur fétide de l'oreille (appelé otorrhée purulente), une baisse de l'audition. D'autres manifestations peuvent également être dues à un cholestéatome : saignement de l'oreille (otorragie), vertige et troubles de l'équilibre, paralysie faciale, méningite... L'existence d'un de ces symptômes doit amener à consulter un médecin.

Le diagnostic de cholestéatome repose, habituellement, sur le simple examen clinique de l'oreille (appelé otoscopie). Cet examen otoscopique  est souvent réalisé à l'aide d'un microscope par le spécialiste ORL, qui dispose également d'instruments spéciaux pour nettoyer l'oreille (le conduit auditif externe doit, en effet, être libre pour pouvoir visualiser le tympan).

Lorsque le diagnostic de cholestéatome a été porté, on fera pratiquer une mesure de l'audition (audiogramme) et, le plus souvent, un scanner de l'oreille (pour essayer de préciser l'extension du cholestéatome et rechercher des complications).

  • Quels sont les risques d'un cholestéatome ?


Le cholestéatome entraîne une infection de l'oreille et une érosion des structures osseuses de l'oreille. L'extension du cholestéatome peut donc atteindre les osselets de l'oreille moyenne, l'oreille interne, le nerf facial et les méninges ou le cerveau.

Ainsi, un cholestéatome non traité peut être responsable de surdité, vertiges, paralysie faciale, méningite, abcès du cerveau...

  • Quel traitement faut-il envisager ?


En raison du risque de complications (dont certaines peuvent engager le pronostic vital), l'existence d'un cholestéatome impose un traitement radical.

Dans un premier temps, on cherchera à assécher l'oreille lorsque celle-ci est infectée. Ceci peut nécessiter un ou plusieurs "nettoyages" d'oreille par le spécialiste ORL, la prescription d'antibiotiques et/ou de gouttes auriculaires.

Dans l'immense majorité des cas, une intervention chirurgicale est ensuite nécessaire. Le premier but de cette intervention est de pratiquer l'ablation du cholestéatome. Le deuxième objectif est de préserver ou d'améliorer l'audition. Dans tous les cas, le premier objectif prime toujours sur le second. Ainsi, les impératifs liés à l'exérèse du cholestéatome peuvent parfois expliquer l'impossiblité de préserver ou d'améliorer l'audition, voire la dégradation de l'audition après l'intervention.

Plusieurs interventions chirurgicales peuvent être réalisées : tympanoplastie en technique fermée, tympanoplastie en technique ouverte, évidement pétro-mastoïdien. Le choix entre ces différentes techniques dépend de plusieurs facteurs (extension du cholestéatome, état de l'audition, conformation anatomique, désir d'activités aquatiques, possibilités de surveillance médicale, risque opératoire...) et sera décidé et discuté avec le chirurgien ORL. L'intervention chirurgicale sera pratiquée sous anesthésie générale à l'occasion d'une courte hospitalisation de quelques jours. Dans certains cas, il peut être nécessaire de réaliser une seconde intervention chirurgicale, 9 à 18 mois après la première, afin de vérifier l'absence de cholestéatome résiduel et de tenter d'améliorer l'audition.


Quelle que soit la technique chirurgicale employée, une surveillance post-opératoire prolongée (pendant plusieurs années, voire, parfois, à vie) s'impose car le cholestéatome est une maladie qui peut récidiver et que certaines techniques chirurgicales peuvent nécessiter des soins réguliers (nettoyage d'une cavité d'évidement pétro-mastoïdien, par exemple) par le spécialiste ORL.

pointdexcl Le Témoignage poignant d’Alexandra et de ses parents :

 "Le plus dur pour les proches reste l’impuissance face à des symptômes invisibles."

Suite


pointdexcl "Ne mettez pas un terme à votre générosité" : le cri d'alarme des associations face à la baisse des dons"

A lire sur France Info 



France Acouphènes contribue à l’effort de recherche faite sur nos pathologies.

L'équipe Dynamique Neuronale et Audition de l'Université d'Aix-Marseille, dirigée par Arnaud Norena, cherche activement des volontaires pour participer à leurs expériences sur l'acouphène et l'hyperacousie. Comme indiqué dans les affiches ci-contre, ils cherchent des sujets principalement sur Marseille qui souhaiteraient se déplacer dans leur laboratoire.
Si vous êtes intéressés(ées) inscrivez-vous en envoyant un mail aux adresses indiquées.

Affiche experience acouphene FR   
Affiche Expérience Hyperacousie FR  

Association France Acouphènes - Exemples et Témoignages

France Acouphènes est l'invitée de l'émission "c'est mieux ensemble" de 18h à 19h sur Radio France bleu Champagne le 3 mai 2019

Jacques F radio bleu mai 19


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